障害
953: 結婚総研 16/09/16(金)18:44:33 ID:uMf
割り込みすみません。
相談です。よろしくお願いします。

詳細はぼかしますが、親からの遺伝で、
私が子供をうんだら1/2の確率で
子どもに障害が出てしまうことが分かりました。

障害は子どもが中年なった頃に発症し、
そこから10年程を経て
車椅子生活になる可能性がある、というものです。

6年付き合っている彼と
結婚したいと親に話したところ、
突然この話をされ、診断書も見せられました。

彼には当然このことを話し、
こんな私と結婚するかしないか選ぶのはあなた、
私には何かを言う権利はないので
あなたが決めたことに従うと言ったところ、
それでも結婚したいと言ってくれました。

ただ、彼は
「健常者の女性が子どもをうんでも
何らかの障害が出る可能性はある。
だからうめば良い」という考えで、
私は「1/2障害が出ることが確定している上で、
果たして子どもをうんでいいのか?」
と悩んでいます。

彼も私も子どもが大好きで
ずっと欲しいと思っていたのですが、
障害が出る可能性を分かった上で
うむのはエゴではないか?と…

当然二人で話し合って決めるべきことですが、
ここの皆さんの意見も伺いたく
相談させてもらいました。

955: 結婚総研 16/09/16(金)19:15:07 ID:I8v
>>953
私も、遺伝する可能性の高い障害を持ってます
その上で私の意見…というか私の場合を書いてみますね

正解は存在しないというのを大前提で読んでください

まず私は、子供は持たないことを選びました。
夫も了承してくれています。
でもそれは、障害関係なく、
自分がぎゃくたいされて育ったからです。

もしあなたが、親との関係が良好で、
まだ消化できてないほどの心の傷もなく、
その上で障害がある、ということなら
『うまない』を選択した理由はだいぶ異なります。
(本題と逸れるので割愛しますけど)

夫はとても信頼できる人ですし、
夫との子供はすごく可愛いんだろうな、
とは思うけどその感覚は
『可愛い子供を持ってみたい』という
アクセサリー感覚に近いので、
それを理由にうむことはやはりできない。

障害を持つことで人生がどれだけ苦しくなるか?
という点に関しては、
結局、親や環境次第としか言えません。
乙武さんの親御さんのように、障害=苦しむもの と
一切植え付けないことに成功した人も存在します。

私の友人に聾唖の学校の教師がいますが、
事実上親に捨てられたような子供は
とても多いそうです。
『なぜお前のようなものが生まれてきたのか』と、
ひどいことを言う親の方が、残念ながら多いと。
それをきちんと受け取って
『自分なんかが生まれて来たのが間違いだ』
と思っている子がとても多いと。
(友人は、そんな子達に
教師として何ができるのかと、
常に模索し続けてます)

たとえ健常者として生まれてきたところで、
『自分は存在していてもいい』という感覚が
育たない家庭だったら
その後の人生でとても苦しむことには
変わりないのではないでしょうか

障害があるかどうかじゃなくて、
自分を肯定できるかどうか。
あなたと旦那さんで、
子供が自分の存在を肯定できる家庭を
作ってゆく決意があるかどうか。

それを基準に考えてみてはどうでしょう。

957: 結婚総研 16/09/16(金)19:20:48 ID:uMf
>>955
経験に基づく貴重なご意見をありがとうございます。

>あなたと旦那さんで、
>子供が自分の存在を肯定できる家庭を
>作ってゆく決意があるかどうか。

まだどちらを選ぶかは分かりませんが、
もしうむことを選択した場合は、
このことをしっかり肝に銘じたいと思います。

958: 結婚総研 16/09/16(金)19:23:36 ID:Km3
>>953
あなたが今幸せで生まれてよかった、と思えるなら、
生まれて不幸ではないかもね。
今からだと30年後?
その病気の特効薬できているかもしれないじゃない?
自分がまだ発症していないから実感ないよね。

でも彼の言う通り、
誰も自分の将来なんてわからないんだし。
もしかしたら、
その時の為に前もって対処できるかもしれないし、
心づもりも出来るかもしれないし。

個人的には自然に任せたらいいと思うんだけど
それはやはり所詮他人事でしかない。
親御さんとあなたや兄弟?をうんだときの気持ちや
考えを聞いてみてよく話し合ってみたら?

あと、専門医と相談してみるのもいいかも。
あるいは、同じ病気を持つ人たちの会みたいのがあれば、
そちらで相談してみるといいかも。

962: 結婚総研 16/09/16(金)19:59:54 ID:crM
>>955
結婚前に子供の話しても彼はまだピンと来てなくて、
正常性バイアスも相まって考えての言葉じゃないと思う。
彼のご両親の意見もあるだろうし。
貴女自身今かなりショックなのだと思う。

結論を焦らないでしっかり話し合って。

964: 結婚総研 16/09/16(金)20:23:26 ID:Ymn
>>953
子どもを持つかどうかはよく考えたほうがいいかと思う
中年になって発症することが多い病気でも、
中には若いうちに発症する人もいるわけ
で自分が子どもを介護する可能性もある

たくさんたくさん彼と話し合って、
子どもを持つ選択に後悔しないと
言い切れるようになるなら
その方向で結婚すればいいんじゃないかな

969: 結婚総研 16/09/16(金)21:36:04 ID:uMf
>>958
>>962
>>964
まとめてですみません。
アドバイスありがとうございます。

彼のご両親については
彼の方からもう話しているようで、
「私たちが口を挟む問題ではないから、
あなたたちでしっかり話し合って決めなさい」と
仰ってくださっているとのことでした。
反対されるものとばかり思っていたので、
本当に有り難いです。

ずっとずっと、
自分の子どもを授かることが夢だったので、
正直かなりショックを受けています。
親も責任を感じているようですが、
親が私に遺伝してしまうような病気を
患っていることを知ったのは
私が生まれた後だったそうなので、
二人に責任はないと考えています。

ですので親を責める気はないのですが、
この気持ちをどこにもぶつけられず、
未だに気持ちの整理が出来ずにいます。

二人の子どもに対する覚悟が決まるまで結婚は保留にして、
それまでしっかり話し合いたいと思います。

981: 結婚総研 16/09/17(土)00:14:08 ID:82S
>>969
一度、あなたと彼の二人で、
その将来出る可能性のある障碍と
同じような障碍を持ってる人の介護に
ボランティアで行ってみては?

そして、彼がきちんと介護できて、
自分の子供にもやっていけるという自信が芽生えて、
あなたも同じく自信が持てたら、
そこから子供を考えればいい。

「子供が欲しい」と
結婚前にはさんざん言っておきながら、
おむつさえ替えない男だってすごく沢山いる。
目の前に障碍を持った人が居ない状態での
ヒロイックな発言は鵜呑みにしない方がいい。

992: 結婚総研 16/09/17(土)11:10:48 ID:ut5
遺伝子の病気持ちで子どもをうむか迷っている
>>953です。
レスをいただいたのでお返事させてください。

>>981
アドバイスありがとうございます。
40歳くらいから手足の痺れなどが発症し、
最終的に車椅子生活になるというもので、
この遺伝子の病気に罹っている方は全国的に少ないため、
そういった方を探し出して
ボランティアをさせていただくというのも
なかなか難しそうです…

彼も自分で色々勉強してくれているようですが、
如何せん情報が少ないのが現状です。
仰る通り、彼と一緒にお医者さんから
具体的な話を聞くなどのことをしたら良いかもしれません。

991: 結婚総研 16/09/17(土)08:54:50 ID:MYx
>>953
あなたとは全然違うケースだけど、
私の場合、授かってから自分の病気が発覚、
医師はできれば諦めて、と言われました。

病院から帰って、夫に報告した時の言葉が
「うめばいいじゃん」でした。
は?何でそんな他人事なの?
能天気にもほどがある!って思いました。
今考えても、夫の考えは
後先考えない能天気な発言だったと思います。

でも、私の場合、どういう経過を辿るか、
その場合どんな事が起きるのか?
私の病気についての流れ、みたいなのを
病気の専門医小児科医師と
夫婦一緒に面談し、2人でさんざん相談した上で、
うむ事を決意しました

そして、今、私は回復不可能な障害を負い、
手帳を戴いてます
でも、うんだ事を後悔してるかって言われると
絶対それはないです。
むしろ、私が子どもを持つチャンスは
あのタイミングで病気の発覚しかなかったと感じます。

何が言いたいかというと、
男側は先々の苦労を考えての発言ではないので、
一緒に障害について勉強して
どう思うかを刷り合わせをした方がいいって事
いっぱい悩んで、2人で話し合い、
結論を出して下さい。

自分で悩みまくって自分で決断したら、
意外と後悔しないです。
世間体とか人の目を気にして、
結婚しないとか子どもを生まないとかだと
絶対後悔すると思います。

992: 結婚総研 16/09/17(土)11:10:48 ID:ut5
>>991
アドバイスありがとうございます。
沢山悩む過程で、うむ覚悟もうまない覚悟も
決まっていくんですよね。

しっかり話し合いたいと思います。

987: 結婚総研 16/09/17(土)01:42:54 ID:5Ab
ID:uMfに中年以降障害が出る可能性は0なの?
自分が障害者になり要介護状態になってしまった場合は
考えなくていいのかな。

かなりの確率で隔世遺伝しかしない病気だとしたらゴメンね。

990: 結婚総研 16/09/17(土)06:45:50 ID:xlc
>>987
>>953自身どころかもう発症していてもおかしくない
>>953の親御さんの症状とかの話もないし
どっかしらフェイク入ってるのかも

992: 結婚総研 16/09/17(土)11:10:48 ID:ut5
>>987
>>990
女性は保因者になるだけで、
機能の障害は男性にしか出ないものなんです。
ただ、私がうんだ子が女の子だった場合、
その子も1/2の確率で保因者になり、
保因者になってしまった場合、
将来的には今の私と同じ悩みを背負わせることになります。

ちなみに、私には弟(まだ10代)がいるのですが、
検査した結果、弟も黒でした。
両親はこの病気のことが発覚してから、
弟が将来働き盛りの時に
車椅子生活を余儀なくされることになった時のために、
少なくない額を貯金しているそうです。

うむのなら、
そういうことが私たちにはできるのだろうか?
ということも考えなければいけないと思います。

994: 結婚総研 16/09/17(土)11:26:13 ID:zN0
>>953
あなたの子供は1/2の確率で大丈夫でも
孫にもそのリスクが受け継がれるのでしょうか?

996: 結婚総研 16/09/17(土)11:55:28 ID:ut5
>>994
孫にも場合によっては受け継がれます。
ほぼないと思いますが、
身バレが怖いので詳しい説明は省かせてください。
すみません。

995: 結婚総研 16/09/17(土)11:35:17 ID:USe
>>992
出生前の遺伝子検査って
対象となる病気は限られてるんだっけ?
命を選別する行為に抵抗ある人だったら
申し訳ないんだけれど

996: 結婚総研 16/09/17(土)11:55:28 ID:ut5
>>995
少しですが今調べたところ、
出生前の検査はできるみたいです。
ただ、子どもを授かった場合は、
事前に遺伝子疾患があることが分かったとしても
うみたいと思っています。
選択肢のひとつとして提言してくださったんですよね。
ありがとうございます。

引用元: スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part49

372: 結婚総研 16/10/01(土)23:00:28 ID:gDq
流れを切ってすみません。
「スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part49」
>>953で遺伝子疾患持ちで子供を持つか悩んでいると
相談させていただいた者です。

その後話が進んだので報告させてください。
結局、結婚の話は一度白紙に戻すことになりました。

あれから色々話し合った末に、
子どもについてはやはりうまない方がいいだろう
という結論になりました。
(正確には、書き込む前から
ずっと話し合いは重ねていました)
二人とも子どもが好きで、
ずっと自分の子を抱くことが夢だったので、
こんなことを言うと笑われてしまうかもしれませんが、
今でも絶望的な気持ちです。

ただ、大好きな人と一緒になれるならと
何とか前を向いて頑張ろうと想っていた矢先、
「子どもについては二人で話し合って決めなさい」
と仰ってくれていた彼のご両親から、
「中年以降に車椅子生活になるのも最悪の場合だけで、
軽度なら軽い手足の痺れ程度で済むのに何故諦めるのか」
「結論を出すのが早すぎる」、
「跡継ぎがいないor養子では困る」
(※彼は一人っ子)と言われてしまいました。

挙げ句の果てには、お金を包まれて
「別れるか、別れないならどうか子どもをうんでくれ」
と泣いて頼まれました。

お金はもちろん受けとりませんでしたし、
これからも絶対に貰う気はありませんが、
好きな人の両親に
ここまでさせてしまっているということに
私が申し訳なさを感じてしまって…

彼は私に頭を下げるご両親にふざけるなと怒ってくれた
(くれたという表現は正しくないかもしれません)のですが、
私が彼と結婚することで
ご両親を不幸にしてしまうという事実が受けとめきれず、
彼に「結婚の話を進めるのは一度ストップしたい」
と申し出ました。

庇ってくれた彼に対して
酷いことをしているということも分かるのですが、
頭が混乱してどうすることが最善なのか分からない状態です。
もしかしたら、私のこの行動に
愛想を尽かした彼から別れ話をされるかもしれませんが、
それはそれで仕方ないことなのかもしれません。

もうしばらく、
色んなことをしっかり考えていきたいと思います。

385: 結婚総研 16/10/01(土)23:46:26 ID:J27
>>372
それは辛いわー
今日はいっぱい泣いていっぱい寝て、元気だして!
一番自分を幸せにできるのは自分だから、
よく考えて大切にしてあげてね

392: 結婚総研 116/10/02(日)11:08:18 ID:APi
>>372
今はゆっくり休んでください。
他人の私たちには何も言えませんが、
貴方の人生は貴方のものだと思います。
それを一番心に留めておいて。

その上で少し余裕が出たら、
彼氏さんが貴方をどのように想っているかも
聞いてもいいかと。
彼氏のご家族も大切だけど、
彼氏自身が納得して
貴方を含めた人生の選択を行うことが大事ですから。

勿論それは貴方にも当てはまりますけど。

引用元: スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part51

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